Вероятность рождения ребенка с аутизмом среди всех семей в мире равна 1%. Это значит, что беременность для каждой сотой пары заканчивается появлением особенного малыша. По разным исследованиям, в нашей стране около 200 тысяч аутичных детей. В Ульяновской области, по сведениям регионального Минздрава 387 детей с расстройствами аутического спектра (РАС), еще два года назад их было 336. Растет статистика, а вместе с ней и потребность в программах интеграции детей с хромосомной патологией в повседневную жизнь общества.

Насколько слажено работает система помощи детям с РАС, чем помогают НКО, и готово ли общество полностью понять и принять «детей дождя», мы поговорили с мамой подростков с аутизмом, сотрудницей Центра социального обслуживания «Парус надежды» в Кузоватово Евгенией Игнатьевой.

- Когда вы начали замечать «странности» в поведении детей, что стало первыми тревожными звоночками?

- Илья готовится через пару недель встретить 16-летие, Софье исполнилось 14. Сложно сказать, когда точно это было, но я отчетливо помню ключевые моменты. Главное – это отсутствие связной речи к трем годам, дети, являясь погодками, не играли друг с другом, не играли со мной. Меня удивляло, что они порой не реагируют на просьбы назвать предмет, не могут выдержать длительный зрительный контакт, ходят на цыпочках и размахивают руками. Как стало потом для меня открытием – все это признаки РАС.

С рождения они пребывали в своем мире, и если в детском саду это было незаметно, то во время подготовки к школе вопрос обращения к врачам окончательно назрел.

- Вероятность родить второго ребенка с аутизмом в семье, где уже воспитывают такого малыша, колеблется на уровне 15%. Вы попали в эту группу риска, как развивались обе беременности и были ли предпосылки?

- Абсолютно нет, мы были образцовыми родителями, в роду носителей заболевания, насколько мне известно, нет. С Ильей я несколько раз лежала на сохранении, случались проблемы с давлением, с Софьей протекала идеальная по всем показаниям беременность. Мне было 19 лет, я ничего, как и многие из моего окружения, не знала об аутизме. Сказать, что слова врачей стали для нас ударом, значит, ничего не сказать.

- Аутизм – это не болезнь и не диагноз, а состояние, говорят врачи. Каким видят мир люди с хромосомной патологией?

- Вероятно, удивительным и не таким, как мы все. Есть исследования, что для них все происходит в убыстренном темпе. Прочитав тонну литературы на этот счет и выслушав сотни рекомендаций, я для себя отметила, что РАС в том или ином проявлении встречается нередко. Особенных детей много, и наша задача – научить их жить в этом мире.

- До сих пор до конца не известно, является ли аутизм генетическим заболеванием. Ученые утверждают, что оно связано с изменением генома, и с возрастом родителей риски возрастают. Среди факторов возникновения генных мутаций называют плохую экологию, медикаментозное лечение бесплодия и продукты с ГМО. Пытались ли вы разобраться в причинах, и к чему это привело?

-Можно сказать, что ни к чему. Понять, из-за чего мы пополнили статистику, нам пока не удалось, а сейчас это уже и не имеет смысла. Единственное, о чем я жалею, что не обратились к специалистам раньше, но тогда на общую картину наслоились и личные проблемы – распад семьи. Я не хотела замечать, что с моими детьми что-то не так, надеялась, что это просто возрастное. Плюс фактор «аутизм – это стыдно» тоже имел место быть.

- Региональная система помощи детям с РАС, в том числе медицинской, выстроена эффективно?

- Более чем, бесконечная благодарность врачам и всем остальным специалистам, которые с нами работают, а «Парус надежды» оказался спасением и большой поддержкой. Помню, как Софья с недоверием воспринимала первые занятия там, и вижу, как с радостью она бежит к педагогам сейчас. За эти годы, как бы громко это не звучало, мы стали семьей. Я обрела работу и среду, где меня полностью понимают, а дети – регулярные занятия и друзей. Недавно Софья попросила меня написать письмо мальчику, с которым познакомилась в совместной поездке. Я слушала и записывала, позвонила маме, они очень рады, теперь мы ждем ответ.

Конечно, родители должны быть готовы к плановому лечению, к серьезным хлопотам и тратам, к хождению по кабинетам. Но то, как работает система у нас, радует. Ежегодно детям индексируют пенсию по инвалидности, соцзащита помогла мне при строительстве дома, и все областные акции тоже не обходят нас стороной.

- Как и обычные дети, Илья и Софья пошли в школу с 7 лет, как проходят их занятия, и насколько сложно было найти подходящего педагога?

- Занятия длятся от 15 до 40 минут, учимся мы в школе №1 Кузоватово по отдельной программе. Илья хорошо справляется, с Софьей сложнее, но тут еще и ее характер нужно учитывать. Спасибо учителям за профессионализм и терпение. Но, к сожалению, так было не всегда, сначала сын ходил в обычную сельскую школу, обучался на дому. Все пришлось прервать и переехать, учитель отказался принимать такого ребенка.

- Знаю, что Илья делает успехи в рисовании, а Софье по душе плавание, расскажите об их достижениях.

- Да, Илья подтверждает общее суждение об одаренности аутистов. Он обладает феноменальной памятью, может сказать, что мы делали ровно 2-3 года назад. Недавно мы обнаружили его пристрастие к рисованию и лепке, выходит даже удачнее, чем у обычных сверстников. Он любит смотреть познавательные передачи и фильмы, любит музыку. Внимание Сони сложнее на чем-то долго сосредоточить, но я вижу, как она стремится освоить новые навыки, будь то плавание или общение, здесь даже самый маленький шажок – победа.

- В фокусе внимания все большего числа программ поддержка не только детей с ОВЗ, но и их родителей, одна из таких – проект ОНФ «Про нее». Чего хотят мамы особенных детей, и чем может помочь бизнес и некоммерческий сектор?

- Хотим понимания и принятия, общения с такими же родителями и детьми. У всех программ курс верный – это помочь мамам разгрузиться и найти силы двигаться дальше. Нужно устраивать больше совместных событий и разговаривать о доступной среде и способах ее создавать.

- Исходя из опыта «особенного» материнства в 16 лет, скажите, готово ли общество принять людей с аутизмом?

- Было бы лукавством сказать однозначно: да, или нет. Я не могу судить обо всех, но мне посчастливилось родиться в кругу понимающих и добрых людей. Отдельное спасибо маме и сестре, которые всегда готовы помочь. Конечно, в полной семье с аутизмом жить легче, а здесь приходится опираться часто только на себя.

Есть люди откровенно чопорные, невежественные и злые, на моих детей продолжают смотреть с опаской и недоверием. Хотя они никогда никого не обижали, не уходили в негативизм, наоборот, открытые и готовы дружить. С этим сложно справиться, когда на кассе вас просят отойти или соседи смотрят с укоризной, но я должна знакомить их не только с лояльным миром.

- Родителям, которые только встали на этот путь, поможет … что?

- Поддержка близких людей, порой конкретная бытовая. Поможет изучение вопроса, врачи и педагоги, психологи, главное – не молчать. Поможет осознание того, что для своих малышей ты билет в большую жизнь, ты обязан научить их жить самостоятельно, заботиться о себе и ближнем, быть самодостаточным человеком и не обращать внимания на выпады «тёть в белых пальто».

Нельзя опускать руки, нельзя волноваться, дети все считывают и буквально повторяют за вами, не надо себя жалеть, постарайтесь применять к любой проблеме проактивный подход и позитивный настрой, поверьте вы не один на один с аутизмом.

Десять лет назад я была в отчаянии, а сейчас у меня появилась надежда на их счастливое семейное будущее, я верю, что для моей семьи все сложится хорошо.

Алена Миронова