Редким генетическим заболеванием буллезный эпидермолиз страдает восемь детей из девяти людей, имеющих данный диагноз в Ульяновской области.

Чаще всего людей с буллезным эпидермолизом называют «бабочками», сравнивая их хрупкую кожу с крыльями насекомых. Малейшие травмы у людей с синдромом бабочки могут вызвать появление слизистых пузырей и эрозий на коже. Соответственно, людям с таким диагнозом требуется особый уход и сопровождение профессионалов.

«Врачи кожно-венерологического диспансера регулярно осуществляют выезды к пациентам для осмотров и оценки состояния кожных покровов, отсутствия осложнений течения заболевания, выявления потребности в перевязочных материалах, средствах ухода и дополнительном питании. Все дети проходят плановое стационарное лечение в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей Минздрава РФ. По решению врачебной комиссии диспансера они обеспечиваются дорогостоящими перевязочными материалами и средствами ухода», – рассказала куратор детей с данным заболеванием в регионе и заведующая консультативно-диагностическим отделением кожно-венерологического диспансера Мария Куликова.

Напомним, в ходе личного приёма граждан губернатор Алексей Русских распорядился выделить на лечение шестилетнего ребенка из Димитровграда с буллезным эпидермолизом один миллион рублей.

Во втором полугодии текущего года фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг Добра» также планирует закупить четыре дорогостоящих перевязочных материала для детей с дистрофической формой буллезного эпидермолиза на 14 месяцев.