20 октября в Законодательном собрании Кировской области состоялось пленарное заседание Ассоциации законодательных (представительных) органов государственной власти субъектов ПФО. В мероприятии принял участие помощник полномочного представителя Президента РФ в Приволжском федеральном округе Алексей Симонов.  

Серьёзное обсуждение вызвал доклад председателя ЗСО Ульяновской области Анатолия Бакаева. Он поднял проблему обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.

Сегодня в мире известно около 8 тысяч орфанных заболеваний. В российский список внесено лишь 214, и только 24 из них по закону имеют право на лекарственное обеспечение. Проблема заключается в том, что пациентам с такими диагнозами, как правило, требуются очень дорогие лекарства, приобрести которые самостоятельно мало кто может. Вместе с тем, обеспечивать больных граждан необходимыми медикаментами это обязанность субъектов РФ. Другое дело, что ежемесячная стоимость лечения отдельных пациентов достигает десятков миллионов рублей. При этом большинство препаратов приходится закупать за границей. В случае, если больной не получил бесплатные лекарства, он может обратиться в суд и закономерно выиграть процесс.

«Такие судебные истории, - отметил Анатолий Бакаев, - хорошо известны коллегам из Башкортостана, Татарстана, Чувашии, Нижегородской, Кировской, Пензенской и других областей. В ульяновском региональном минздраве находятся 45 строгих судебных предписаний, касающихся лекарственных льгот, в том числе два – по орфанным заболеваниям. А исполнять их просто не на что».
Чтобы граждане получали полную и своевременную помощь, нужна, по мнению спикера, специальная национальная программа, предполагающая централизованное финансирование или софинансирование с регионами. Кроме того, он считает, целесообразным создать федеральный многопрофильный медицинский центр и ввести генетическое тестирование для будущих родителей. Ещё одно предложение касается импортозамещения препаратов в сфере орфанных заболеваний.

Проблемой занялись на федеральном уровне. На парламентских слушаниях по проекту бюджета председатель Совфеда Федерального Собрания РФ Валентина Матвиенко заявила, что будет настаивать на централизованных закупках лекарств для страдающих детей. Теперь очередь за регионами.
Все предложения ульяновского представителя были закреплены в решении, принятом по итогам доклада. Туда вошли детальные рекомендации для Правительства РФ и российского Минздрава