Девятилетний Рома Барышников из поселка Поливаново Барышского района нуждается в дорогостоящем лечении. Мальчик с рождения страдает редкими генетическими заболеваниями, и единственный шанс на спасение – укол стоимостью 240 миллионов рублей.

Прямо в день рождения врачи поставили мальчику страшный диагноз – врожденный ихтиоз. Это генетическое заболевание, при котором кожа роговеет и утолщается, становится сухой, а все тело покрывается «чешуйками».

Ближе к пяти годам у Ромы появились новые симптомы – он стал часто падать, каждое движение давалось с трудом. Обследование в московской больнице выявило второе тяжелое заболевание – прогрессирующую мышечную дистрофию Дюшенна. Эта болезнь поражает скелетные мышцы и дыхательную мускулатуру. Согласно медицинской статистике, без поддерживающей терапии пациенты к 11-12 годам теряют способность самостоятельно ходить.

«Когда возила сына на очередной курс лечения в Москву. После сдачи анализов я заметила, что врачи стали обеспокоены. Я сразу догадалась, что с анализами что-то не так. Но не могла и подумать, что настолько всё плохо», – со слезами рассказывает мама Романа Елена Барышникова,

Как рассказала женщина, у болезни Дюшена есть разные дубликации, к сожалению, у Ромы обнаружили ту, от которой не было никакого лекарства.

Но в 2023 году в США была разработана генная терапия «Эливидис», подходящая именно для генетической поломки Ромы. Препарат закупает президентский фонд «Круг добра», но с ограничением по возрасту до шести лет.

«Они нам предложили, самим открыть сбор средств. Сумма космическая – 240 миллионов. Но это наш последний шанс, чтобы мой ребенок развивался. Получается, что это цена его жизни», – объясняет Елена Барышникова.

В настоящее время Рома проходит обследование в дубайской клинике – одной из немногих в мире, специализирующихся на подобных генетических заболеваниях.

Несмотря на тяжелые диагнозы, Рома продолжает жить полной жизнью. Он поет, рисует, развивает мелкую моторику. В родном селе его хорошо знают по выступлениям на сцене и любят за эмоциональное исполнение песен. Рома даже стал лауреатом первой степени районного конкурса «Лучше всех».

Сейчас он мечтает о первом электрическом самокате и верит в выздоровление.

«Я хочу, чтобы ушла моя болезнь», – говорит Рома Барышников.

Семья запустила сбор средств в социальных сетях. Мама Романа призывает неравнодушных людей помочь в борьбе за жизнь сына.

Реквизиты для помощи: карта Сбербанка 2202 2084 9354 3897, привязанная к номеру телефона +7-920-468-17-01 (Елена Сергеевна Б.).