Сегодня депутаты Законодательного собрания приняли обращение в адрес председателя российского правительства Дмитрия Медведева и спикера Госдумы Вячеслава Володина.  Они просят внести изменения в российское законодательство, касающееся лекарственного обеспечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями.

Впервые этот термин появился в 80-х годах прошлого века. По сведениям Минздрава России, количество пациентов с редкими заболеваниями в нашей стране составляет около 16 тысяч человек, по неофициальным данным – около двух миллионов. Стоимость лечения орфанных больных исчисляется миллиардами рублей. Лекарства, жизненно необходимые таким людям, стоят крайне дорого.

Сегодня в России действуют государственные программы помощи людям, страдающим редкими заболеваниями. Программа «7 нозологий» (в нее включены семь орфанных заболеваний) полностью финансируется за счет средств федерального бюджета. Программа «Перечень 24» (24 редких заболевания) предусматривает помощь в приобретении лекарств за счет региональных бюджетов, а для многих это непосильная нагрузка. Остается непрозрачной ситуация с больными, которые не подпадают под эти госпрограммы (каждый год выявляются несколько новых видов редких болезней). И таким пациентам приходится самостоятельно приобретать орфанные препараты.

«В Ульяновской области проживает 156 орфанных больных. Это менее одного процента общей численности граждан, имеющих льготы на обеспечение лекарствами за счет средств регионального бюджета. При этом в 2017 году на орфанные заболевания в региональной казне предусмотрено 190 миллионов рублей, что составляет более половины (53,5%) объема, запланированного на лекарственное обеспечение всех льготников области», – обозначил проблему председатель Законодательного собрания региона Анатолий Бакаев. В пример он привел двух больных ульяновцев. Одному из них ежегодно требуется медикаментов почти на 46 миллионов, второму – на 56 миллионов рублей. Выход из создавшейся ситуации ульяновские законодатели видят в передаче полномочий по лекарственному обеспечению орфанных больных федеральному центру.

Ульяновские парламентарии единогласно приняли обращение к руководству страны. В сентябре вопрос лекарственного обеспечения орфанных больных по инициативе Анатолия Бакаева планируется рассмотреть на очередном заседании Ассоциации законодателей ПФО в Кирове.