Им станет видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия для детей с синдромом удлинённого интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией.

По словам заведующей кардиологическим отделением Областной детской клинической больницы имени Ю.Ф. Горячева и главного детского кардиолога Ульяновской области Татьяны Павхун, этот вид лечения в нашей стране появился недавно. Основными учреждениями по проведению этой операции в нашей стране являются Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова и Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева.

«Данный вид лечения помогает детям с такими очень тяжёлыми нарушениями сердечного ритма, которые относятся к разряду орфанных заболеваний. Это очень редкие заболевания, частота их встречаемости составляет один случай на сто тысяч населения. Ранее в их лечении использовались только антиаритмические препараты для профилактики развития жизнеугрожающих аритмий и внезапной сердечной смерти. Сейчас этим детям можно провести удаление симпатических узлов, которые ответственны за возникновение этих жизнеугрожающих ситуаций. Так мы навсегда убираем тот триггерный фактор, который заставляет и пациента, и врачей, и родителей, бояться непредвиденных ситуаций», – рассказала Татьяна Павхун.

Как уточнила врач, этот вид лечения относится к дорогостоящим: он требует определённого оборудования, которое приходится приобретать за рубежом. Именно поэтому «Круг добра» и заботится об оказании помощи детям с такими заболеваниями.

«В нашей стране у детей с данными диагнозами проведено около пяти-семи успешных операций. В течение последних пяти лет эти дети наблюдаются уже без лекарственной терапии. В Ульяновской области детей с синдромом удлинённого интервала QT порядка 15 человек: они получают заместительную антиаритмическую терапию – сейчас такие дети стабильны, но являются претендентами на проведение описанного выше хирургического лечения. Детей с катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией, наиболее редким орфанным заболеванием в регионе сейчас нет», – отметила главный детский кардиолог Ульяновской области.

Новое хирургическое лечение помогает таким деткам не только предотвратить угрозу жизни, но и отменить антиаритмическую терапию спустя некоторое время, а также прийти к обычному образу жизни: они смогут заниматься в спортивных секциях и увеличивать физическую нагрузку.

Также фонд профинансирует лечение миелопатии шейного отдела спинного мозга, осложненной зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Теперь в перечень заболеваний, лечение которых оплачивает фонд, входит 71 патология, а количество его подопечных увеличилось до 5528 детей.

Фонд «Круг добра» помогает несовершеннолетним пациентам с 2021 года. Есть в их числе и наши земляки. Например, у 17-летней Раили из Ульяновской области диагностировали наследственный ангионевротический отёк 2-го типа – такое заболевание встречается у одного человека на 50 тысяч. Как оказалось, патология преследует её с пяти лет, но до 14 ей не могли поставить верный диагноз. Девушку преследовали приступы удушья, из-за чего ей пришлось бросить многие любимые занятия: модельное агентство, музыкальный кружок, художественную школу и занятия по самообороне. Первые лекарства, которые помогли девочке, ей назначили в Исследовательском центре имени Рогачёва московские врачи – они помогли. После этого Раиля вместе с мамой стали активно искать лечение – появился шанс.

«О Фонде «Круг добра» в конце 2021 года рассказал мой лечащий врач. Он помог моей маме оформить заявление на получение Такзайро, потом быстро оформили заявку в Фонд, а уже в начале 2022 года нам позвонили и сказали, что лекарство для меня приехало! Подкожные инъекции мне стали делать 2 раза в месяц. Изменения были чудесные. Ушли отёки! То есть просто исчезли! Я полгода ждала их и не верила, что их больше нет, потом уже привыкла к новому состоянию. Лишь один раз был приступ, но мой врач сказал, что при таком заболевании один слабенький приступ за полгода – это не страшно. И теперь мне тоже не страшно», – рассказала Раиля свою историю на сайте проекта «Круг добра».

После этого жизнь девочки вернулась в здоровое русло: она восстановилась в модельном агентстве и музыкальной школе, закончила кружок живописи, а потом поступила в Ульяновский колледж градостроительства и права.

«Ужас задохнуться прошёл, ведь у меня теперь есть правильное лечение. И я могу заниматься тем, чем хочу: без страха и ограничений», – поделилась Раиля.