Яндекс.Метрика
В Ульяновской области создан фонд помощи детям с орфанными или редкими заболеваниями
16:5128 Января 2021

28 января Сергей Морозов подписал документы о создании фонда, а также утвердил дорожную карту и устав в рамках встречи с благотворителями. Она состоялась на базе Областной детской клинической больницы. Бюджет «Фонда защиты детей» будет формироваться за счёт государственного и частного финансирования. От Ульяновской области представителем фонда станет советник губернатора по вопросам благотворительности Ольга Богородецкая.

«Фонд защиты детей» будет участвовать в организации и финансировании лечения детей с жизнеугрожающими заболеваниями, а также в обеспечении их лекарственными препаратами и реабилитации. Региональный фонд будет активно сотрудничать с федеральным фондом «Круг добра» для финансирования лечения детей с орфанными заболеваниями, документ о создании которого Президент РФ Владимир Путин подписал в начале года.

«Я принял решение о создании фонда, оказывающего финансовую помощь при решении проблем наших с вами детей, которые практически с момента рождения оказываются не в сложной, а даже страшной ситуации. Мы встречались с родителями таких детей неоднократно, искали пути решения. У нас есть несколько решений судов по дорогостоящим лекарствам, – сообщил Сергей Морозов. – Бывает, есть решение суда, но лекарства на территории страны нет, эту проблему также необходимо решать».

Зампред регионального правительства – министр здравоохранения Виктор Мишарин рассказал, что сейчас принято четыре решения по мышечной атрофии, препараты поступят в феврале, стоимость одной ампулы препарата может достигать 20 миллионов рублей. Дополнительно в феврале будет обеспечено необходимыми лекарствами 2 ребёнка со сложными диагнозами.

Всего в регионе 120 детей страдает редкими заболеваниями, требующими дорогостоящего лечения, 69 из них обеспечиваются за счёт федерального бюджета, остальные за региональные средства. Среди тех, кто не включён ни в один перечень поддержки – дети с диагнозом буллезный эпидермолиз. В настоящее время шести детям требуется 4 миллиона рублей. Эти деньги требуются не на лекарства, а на покупку средств для ухода за кожей, однако без них ребёнок не может жить ни одного дня.

«Сегодня очень знаковый день для развития благотворительности в Ульяновской области и для системы оказания помощи тяжело больным детям и семьям, оказавшимся в тяжёлой жизненной ситуации. В обеспечении детей лекарственными препаратами с орфанными заболеваниями есть много проблем, которые пытаются решать и на федеральном уровне. 5 января президент Владимир Путин подписал знаковый указ о создании фонда «Круг добра». Данное учреждение будет осуществлять лекарственное обеспечение детей с орфанными заболеваниями, в частности, будет решаться проблема детей со спинально-мышечной атрофией. Это дорогостоящее лечение, на которое затрачивается от 50 миллионов рублей и выше на 1 курс лечения в год. Мы понимаем, что это неподъёмная ноша для семей, сталкивающихся с такой проблемой, – отметила уполномоченная по правам детей Екатерина Сморода. – Отрадно, что губернатор принял решение о создании общественно государственного фонда в Ульяновской области, который будет называться «Фонд защиты детей» с государственным и частным финансированием».

В рамках учредительного собрания утверждено шесть основных программ, по которым будет работать фонд, в активе будет ещё как минимум две программы, которые также будут реализовываться. Весной появится сайт фонда с номерами телефонов для нуждающихся в помощи людей и для тех, кто желает помочь. Среди программ: помощь тяжелобольных детям, детям с орфанными заболеваниями, помощь детям-сиротам, детям, которым не выплачиваются положенные алименты. Сейчас в регионе почти 300 нерадивых родителей не выплачивают алименты и находятся в розыске.

Олеся Сазанова – мама Андрея Дьяченко (диагноз ребенка – опухоль ствола головного мозга) выразила благодарность губернатору Сергею Морозову и Екатерине Смороде за оказанную помощь осенью прошлого года.

«В самый тяжёлый момент они меня не бросили. В четверг нам поставили диагноз, а уже в субботу ребёнок был в реанимации из-за быстротекущей опухоли. Именно в субботу вечером я обратилась за помощью, они отложили все дела и помогли моему ребёнку попасть в Москву на процедуры, которые были жизненно необходимы на тот момент. Считаю, что фонды должны создаваться и помогать родителям с детьми. Если люди будут знать, куда обращаться, то шансов, чтобы спастись будет больше. Я очень благодарна», – подчеркнула Олеся Сазонова.

Также в необходимости создания фонда убеждена председатель АНО «Родные люди» и мама ребёнка с тяжелым орфанным заболеванием Татьяна Ермолаева.

«Хочу сказать, что фонд жизненно необходим таким детям. Наше счастье, что он создаётся в нашем регионе, ведь это происходит далеко не везде», – констатировала Татьяна Ермолаева.

Елена Нестерова