В Ульяновске 21 ноября в рамках Всемирного дня борьбы с муковисцидозом прошёл праздник для детей, страдающих этим заболеванием. Для ребят и их родителей организовали концерт, конкурсы, киносеанс и бесплатный обед.
По словам руководителя областного Центра муковисцидоза врача-пульмонолога Татьяны Губаревой, праздник для детей помогли провести благотворительные организации, Медицинская палата области и неравнодушные предприниматели: «На мероприятие пришло более 40 человек. Мы стараемся чаще проводить подобные встречи. Все лекарства дети, больные муковисцидозом, получают бесплатно. Сейчас у нас 21 человек наблюдается в областном Центре муковисцидоза».
Муковисцидоз - это наследственное генетическое заболевание. Оно характеризуется поражением желёз внешней секреции, тяжёлыми нарушениями органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.
Однако заболевание не мешает человеку вести размеренный образ жизни, расти и творчески развиваться. На празднике вручили диплом Ксении Корсаковой. Девочка получила «Шопеновскую премию» в размере 25 тысяч рублей за свои личные достижения (учится в УВАУГА и профессионально наращивает ногти). Ксения получает образование, общается с друзьями, только одно её отличает от сверстников – ей каждый день приходится пользоваться ингалятором и пить лекарства, как и многим детям, страдающим этим заболеванием.
Сейчас родители детей с диагнозом муковисцидоз создают инициативную группу и хотят зарегистрировать собственную организацию, чтобы помогать ульяновским детям и взрослым бороться с тяжёлым заболеванием.
Наталия Шишова
Фото автора
