Документ возлагает полномочия по лекарственному обеспечению орфанных больных на федеральный орган власти, который проводит госполитику и нормативно-правовое регулирование в сфере здравоохранения. Речь идёт о поддержке больных мукополисахаридозом I, II и IV типов, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, гемолитико-уремическим синдромом и идиопатической тромбоцитопенической пурпурой.
Разработчики законопроекта и парламентарии региона считают, что такая мера снизит финансовую нагрузку на региональные бюджеты. Высвобождающиеся средства планируется направлять на улучшение лекарственного обеспечения граждан других льготных категорий.
ЗСО неоднократно обращалось с аналогичными предложениями к представителям федеральной власти, направляло обращения председателю правительства России Дмитрию Медведеву и председателю Госдумы Вячеславу Володину. 20 октября председатель ЗСО Анатолий Бакаев в очередной раз поднял проблему на заседании Ассоциации законодательных органов госвласти ПФО: «Чтобы граждане получали полную и своевременную помощь, нужна специальная национальная программа, предполагающая централизованное финансирование или софинансирование с регионами». Предложено создать федеральный многопрофильный медицинский центр и ввести генетическое тестирование для будущих родителей, вплотную заняться импортозамещением препаратов.
Лекарственное обеспечение больных редкими орфанными заболеваниями стало вопросом жизни и смерти: пациентам с такими диагнозами требуются очень дорогие лекарства, которые они сами в большинстве случаев приобрести не могут. Годовой курс лечения таких больных порой превышает сотни миллионов рублей. Помочь им – государственная задача.
Как считает председатель комитета по социальной политике ЗСО Игорь Тихонов, ответственность за лекарственное обеспечение больных орфанными заболеваниями, в первую очередь финансовая, должна ложиться на федеральные власти. Половина средств из регионального бюджета на лечение льготных категорий граждан тратится на лечение 161 человека, страдающего орфанными заболеваниями. Число таких больных с каждым годом растет. Если диагнозы по редким заболеваниям, протоколы лечения и сами препараты устанавливаются в федеральном центре, то и финансирование лечения должно происходить там же. Это возможно сделать напрямую или через субсидии региональным бюджетам. С таким мнением согласились в региональном заксобрании, и проект федерального законопроекта в этой части полностью поддержали.
Виктор Никитин
